寻求不明病症的治疗方法
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发布时间:2007-08-19 14:50:10
>>>>>>>>提问我家一表弟,现20岁。06年12月突然出现轻微口吃,流口水,右侧手脚无力的现象。同月即入院湖南湘雅医院治疗,初期诊断为病毒性脑炎,用激素类药物治疗,14天后,病情好转,经医允许出院恢复。出院1周后,病状反弹。再度入院,采用治疗脱髓鞘病变的方式,但无任何好转迹象,逐步出现左眼无光,右侧手脚完全无法动弹,语言能力丧失的症状。在此类治疗3个月无效的情况下,经医建议,进行脑内物质活检,诊断为亚历山大病。但医院无法提供进一步治疗方法,无奈只得出院。现希望通过网络寻求熟悉相关病情的医院、医生给予治疗建议,或有类似经历的病友交流信息。殷切期盼各位的回复,不胜感激!
>>>>>>>>休闲养生网回答:
您所说的是Alexander病,或者称纤维蛋白样脑白质营养不良,或者称为巨脑性婴儿白质营养不良(Megalencephalic infantile leukodystrophy) ,这是星形细胞异常所致的脱髓鞘脑白质营养不良,属于常染色体隐性遗传疾病。病变广泛存在于软脑膜、室管膜下、血管周围等处,有嗜酸性透明小体形成,大脑白质、小脑、脑干、颈段脊髓的髓鞘脱失、胶质增生。
一般分为婴儿型、少年型和成年型,您表弟应该是成年型。已经在湖南湘雅医院确证了,可是很遗憾地告诉您这种疾病目前只有诊断,没有治疗手段,这的确是很残酷的。可是的确是没有办法的,医生不是神,不是所有的疾病都能够治疗的。
我小时候就是喜欢看美国的一个电视剧《急诊室的故事》因为看到医生们的紧张工作,也看到医生对于某些病人的无奈,所以才进入医学院学习,我希望能够帮助更多的人,但是很多时候就是很无奈的。
事实上,您所提到的湖南湘雅医院也已经是国内比较出色的医院了。该院的神经内外科也是很好的了。休 闲 居 编辑
哦, 还忘了提醒一句,这是常染色体隐性遗传,当然是家族中可能有携带致病基因的人存在的,但是由于是隐性遗传,因此不一定都表现出来的。而且成年型中有的可以迟至古稀之年才发病的。
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