哭着求助－有没有见过这种病
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发布时间：2007-08-19 15:42:19
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因为自己很喜欢孩子，得知朋友刚生下的孩子有一种罕见的基因病，心里很难受。这
病名字是－very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency(VLCADD),医生说是
先天性不能消化脂肪，这个病要跟着bb一辈子的。而且有可能十几岁或者二十几岁发病。
哭着问大家有没有听说过这个病呀？是不是发病会导致死亡或者什么的？还是医生
过于焦虑了，在国内都没给宝宝查基因的，不知道是不是真的那么严重，医生说宝宝要
吃一辈子的药，我真是无语了，看着刚出生的生命这么痛苦。
大家如果谁知道能不能站内信箱给我发信呀，告诉我是不是很严重。现在她的妈妈
每天以泪洗面，我实在很难过。
>>>>>>>>休闲养生网回答：先天性“VLCADD”在医学上是极少见的，如果在国内诊治则一定要去最好的医院。休 闲 居编 辑
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